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#CripTime

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#CripTime bedeutet unter anderem auch, dass du viel, viel Zeit einplanen musst für (Fach-)Arztbesuche. Dass manche Facharztpraxen schwer erreichbar sind, da erzähl ich euch sicherlich nichts Neues. Ich hab schon mehrfach lange in Warteschleifen am Telefon gehangen oder es kam die Ansage: "Wir können leider heute das Telefon nicht bedienen."
1/🧵

"Ihr Werk wirft Fragen auf, die sich Generationen chronisch kranker und behinderter Künstlerinnen gestellt haben: Wer darf sichtbar sein? Wer gilt als arbeitsfähig, kreativ, gesellschaftlich relevant? Und wer verschwindet in der Horizontale des Sofas, der Dunkelheit des Schlafzimmers?"

Jana Petersen im Monopol Magazin über die Schweizer Künstlerin Gritli Faulhaber, die #MECFS hat. Im Artikel werden auch ihre Essener Ausstellung und #CripTime erwähnt.

Link: monopol-magazin.de/gritli-faul

www.monopol-magazin.deKünstlerin Gritli Faulhaber: Die Punkte einer neuen LebensordnungDie Künstlerin Gritli Faulhaber lebt mit der Krankheit ME/CFS und malt Punktbilder, wenn ihr Körper nichts anderes schafft. Damit bricht sie mit Vorstellungen von Normalität - und kontert Unsichtbarkeit mit Freude
J'ai pris le temps d'encadrer une broderie finie il y a quelques mois. J'en étais pas super content.e au moment de la finir, mais avec du recul je la trouve vraiment très chouette, et le cadre rends super bien !

J'ai essayé de mettre un visuel sur mon ressenti du crip time. Le crip time c'est un concept venant des militant.es handi.es. Le C'est le temps du handicap. Le temps que prennent tous les rendez-vous médicaux et toutes les démarches laborieuses. Le temps de toutes les actions du quotidien, tous les gestes simples qui sont plus compliqués et plus long que pour les valides à cause du handicap. Le temps qui passe pendant qu'on se repose, en attendant d'avoir de l'énergie, en attendant d'avoir moins mal. En attendant que le corps soit un peu moins lourd et le cerveau un peu moins embrouillé. En attendant.
Pendant que la vie continue et suit son cours, pendant que les gens autour de nous avancent et construisent, se diplôment, voyagent, créent des relations,..
Je passe beaucoup de temps à attendre et c'est dur.

#handmade #handicap #criptime #broderie #embroidery #artofmastodon #artistofmastodon

Auch das ist #CripTime:
Arzttermine. Im Sommer hatte ich das Privileg, mir von Arztterminen bis auf zwei freinehmen zu können - ist ja auch kein Spaß, hochsommerliche Tage in Wartezimmern und Behandlungsräumen zu verbringen - aber nun folgt hier ein Termin auf den anderen, auch zwei Impfungen. Ich mache das seit Jahren so, wenn möglich: im Herbst gehts wieder los mit diesen Terminen.

Auch das ist #criptime:

Wenn du persönlich in deine Hausärzt*innen-Praxis gehen musst, um einen Termin zu vereinbaren.
Ich brauche mindestens 1,5 Stunden für all das, mit Hin- und Rückweg.

Denn ...
Telefonisch: dauerbesetzt
E-Mail: Schreiben Sie uns keine E-Mail, rufen Sie uns an.
Die Praxis hat keine online Terminbuchungsfunktion.

Keine Pointe.🙄

Ich muss da im Wesentlichen hin, um eine Routineuntersuchung machen zu lassen, die mit meiner chronischen Erkrankung zusammenhängt.

Noch mal ein Crosspost, denn ich hab mir nach den vielen Reaktionen auf meinen Thread zu #CripTime auch noch ein zweites Thema vorgenommen, nämlich #CripTax.

Ich hab ehrlich gesagt ein bisschen damit gehadert, ob ich diesen Beitrag mache, denn ich selbst bin glücklicherweise nicht armutsbetroffen (aktuell, für die Zukunft weiß man das ja nie). Aber da zum Beitrag über "Crip Time" so viele Reaktionen kamen, die sagten, sie hören den Begriff zum ersten Mal ...

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#DisabilityPrideMonth

Auf Instagram hab ich neulich was zum Thema #CripTime gepostet, im Rahmen des #DisabilityPrideMonth. Ich hol das auch mal hier rüber, weil ichs nun schon mal aufgeschrieben habe und auf Insta ein paar Leute meinten, sie kennen den Begriff gar nicht.

Es geht hier vor allem darum, was Crip Time für mich persönlich bedeutet - für andere Menschen kann das sehr anders sein und ich habe bei diesem Aspekt noch ziemlich Glück. Trotzdem sind Einschränkungen und z. T. andere Wahrnehmung da. 1/

Continued thread

…/… 👆 Alors nous avons un peu de retard avec les éditeurs & moi-même dans la réédition du livre, parce que nous sommes lents et que la lenteur c'est sexy. (Et beaucoup beaucoup beaucoup de contretemps d'urgences de précarité.)
Mais nous sommes heureux, ça avance tranquillement mais sûrement. Nouvelle couv', graphisme, préface, un petit article supplémentaire, meilleure mise en accessibilité de lecture… Et tout plein de réflexions sur l'accessibilité financière, car les bouquins c'est vite reuch et ça ne devrait jamais l'être.

On prévoit quand même de débarquer en 2024. 🍿

#DisabilityJustice #FightAbleism
#Accessibilité
#CripLit
#DisabledWriters
#CripTime

Needing some advice.

I went to the doctors for problems with taste. They tested me for problems with smell. I know they are connected. So I tested at home and my sense of smell is fine.

I should not have gone to the doctor unprepared. I lost so much of my #CripTime because of this. Like I should know by now that they only treat for symptoms you present. They don't ask questions or take time to investigate.

So what now? Trying another doctor? Waiting it out? Any hints on treatments?

I don’t feel well today. I’m still exhausted from the gym yesterday despite sleeping in and having an afternoon nap. I managed to drag my ass to a recording studio for some narration work. Normally, I love reading aloud, but today was a real slog. It took me 90 minutes to do the recordings when I think it would normally take an hour to read what I did. I kept fucking up and having to re-record sections. I’m narrating coursework for a university. At least the studio is nice. Somehow, I have to remain awake for a couple more hours. I meet with a critique group today. Unfortunately, I’m unprepared. The story I’m supposed to critique only arrived in my inbox on Saturday, and I’ve been too busy/out of spoons to make many notes. Please, if you’re in a critique group, submit your story at least a week before you meet. You don’t know what the other people on the group are going through. #spoonie #CripTime #WritingCommunity #Narrator #VoiceOver #CritiqueGroup #ChronicPain

#NotSoNewHere #Introduction

I am an European person, interested in reading Fantasy, #SciFi and #SolarPunk

I follow news on urban design, transport, politics, #DigitalPolicy, #AIEthics, education, #CareWork , #DisabilityJustice etc. and might boost anything that I believe should find more readers.

I write my #PublicDiary about living in #CripTime. Happy to learn about your day, your interests and opinions.

I do forward links to books, arts or music from creators I follow.