PEM-shopping #mecfs #LongCovid #pem
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#pem
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Taalvernieuwing ... Alles "PEM" (post exertionele malaise)
https://minofmeer.blog/2025/08/03/pem-woordenboek/
Min of Meer · PEM woordenboek⚡Voor PEM-maagden, doorgewinterde pemmelaars en belangstellenden die PEMs willen of moeten leren⚡Een gids voor wie de taal van ME nog moet leren spreken, of al vloeiend pemmelt.PEM, voluit Post-Exe…
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One more quote:
"The sorry saga of ‘The Salt Path’ has been very revealing of our ideas about chronic illness and exercise, and we can only hope that people will be learning from it. The message I want to get across is that exercise is not a panacea for all ills.
… Just don’t assume that exercise is always good for everyone, or overestimate its ability to heal any ailing body."
"What does the fallout from the ‘Salt Path’ saga tell us about our society’s ideas about chronic illness and exercise?"
"But the problem is that individual stories are taken up and generalised and widely applied beyond where they should be, especially if they appear to confirm pre-existing cultural biases."
"Our societal bias that exercise can only ever heal, never harm, is incredibly pervasive."
Psychotherapeutin Bettina Grande aus #Heidelberg zu Patient*innen mit #MECFS :
"Ärzte sind oft herablassend, auch das private Umfeld ist oft überfordert. Es ist unfassbar, welche Demütigungen und Verletzungen diese Menschen ertragen müssen."
Artikel jetzt mit #Bibliotheksausweis #BibBot lesbar. Macht wütend, und das ist auch gut so.
DER SPIEGEL · Chronische Krankheit ME/CFS: »Es ist unfassbar, welche Demütigungen diese Menschen ertragen müssen«
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zu reden. Die nicht mehr laut sein können. #NichtGenesen
Wir können mit #Behinderungen geboren werden oder, im Laufe eines Lebens, behindert werden. Auch schon körperliche Einschränkungen zählen hierzu.
Aktuell registrieren wir eine steigende Zahl von #LongCovid (und ja, umfasst über 200 Symptome), #PEM, #pots, #Diabetes, #Herzinfarkten, #Schlaganfällen, #MECFS, #hashimoto und anderen #Autoimmunerkrankungen. Ursache dafür ist der neuartige #Corona #SARSCoV2, der ja immer noch pandemisch ist.
Weekbericht 2025-31 over #Covid19 in NL is gepubliceerd, sorry voor de vertraging: https://locovid.nl/weekbericht-covid19-2025-31/
Het geschatte aantal Covidbesmettingen blijft stijgen, maar is nog matig. Wel grote onzekerheid wegens onvoldoende metingen van @rivm .
Al 4 maanden is er ondersterfte volgens ons ASMR model. We filosoferen over mogelijke verklaringen. Het lijkt er iig op dat sterfte allang niet meer het ergste gevolg is van Covid. Dat zijn #LongCovid, #PEM, #POTS, invaliditeit.
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ME/CFS ist eine schwere Multisystemerkrankung, die extreme Erschöpfung, Belastungsintoleranz und #PEM, Schmerzen und viele weitere lebensverändernde Symptome verursacht. In Deutschland sind mindestens 650.000 Menschen betroffen – viele seit Jahren oder Jahrzehnten. Ein nicht unerheblicher Teil von ihnen ist schwer- oder schwerstbetroffen - sie haben "(very) severe ME". 
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Die Zitate stammen aus den Erfahrungsberichten auf unserer Website:
https://www.fatigatio.de/me/cfs/leben-mit-me/cfs
Wir empfehlen außerdem das Heft Nr. 32 aus unserer Schriftenreihe: „Unser Leben mit ME/CFS“ – erhältlich im Shop auf https://www.fatigatio.de
#StimmenAusDemDunkel #SevereMEAwarenessDay #MECFS #MEAwareness #PEM #pwsevereME #pwverysevereME
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Was ist ME/CFS?
ME/CFS ist eine schwere, komplexe Multisystemerkrankung. In Deutschland sind mindestens 650.000 Menschen betroffen. Viele von ihnen seit Jahren – oder Jahrzehnten! – ohne adäquate Versorgung, ohne Forschung, ohne Anerkennung. Die schwer(st) Betroffenen leiden unter extremer Erschöpfung, Belastungsintoleranz und #PEM, Schmerzen, Herz-Kreislaufproblemen und vielem mehr – oft bis hin zur völligen Pflegebedürftigkeit. 
#severeME
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Living with #LongCOVID? 
Stop. Rest. Pace. is key to managing #PEM
Think of your energy as a low-battery—use wisely:
• Stop early
• Rest often
• Pace everything
Rest can be silence, meditation, or 
More info emerge.org.au/stop-rest-pace-2
#LongCovidTreatment
Sylvia & Netti
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More quotes:
"Educating Clinicians and the Public about ME.
Our Scientific Director is busy preparing to present at the IACFS/ME conference this fall on using data from the Symptom Cluster Characterization study."
"Jaime also advised the SciShow in their making of an episode about how exercise can be harmful for people with ME, including details around the PACE Trial."
SciShow video:
https://www.youtube.com/watch?v=wxSwYUennBA
3/n
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"The first paper using the data from our Pacing Narrative Survey was published recently!
A Signal for Voice and Speech Abnormalities in Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome by Stephanie Grach, Jaime Seltzer, and Diana M. Orbelo builds the case for vocal changes as a marker for or predictor of post-exertional malaise (PEM)."
Link to paper:
https://www.mdpi.com/2077-0383/14/14/4847
2/n
Wieder einmal von den Behörden ge***** worden.
Die Wut. Die Machtlosigkeit. Die Hilflosigkeit. Alles zusammen echt schlimm.
Leute, bitte achtet echt darauf, niemals chronisch krank zu werden. Das, was euch dann blüht, das haut selbst die härtesten endgültig nieder.
Ihr wollt wissen, wie es ist, mit #PostCovid zu reisen, oder Urlaub zu machen? Die Antwort lautet schlichtweg: geht nicht, wenn man "hausgebunden" ist.
Warum ich es letztes Jahr dennoch für 1 Tag riskiert habe, lest ihr hier: https://longcovidonline.blog/2025/07/29/ein-einziger-sommertag-am-see/
#postcovid #mecfs #pem und #urlaub
Long Covid und ME/CFS Geschichten · Ein einziger Sommertag am SeeAnfang Juli 2024 überkam mich die unfassbare Sehnsucht, der Krankheit und meinem Wohnort zu entfliehen. Alle waren weg. Auch ich hatte, seit 9 Monaten mit Post Covid ausschließlich zu Hause, meine …
Siemens @Siemens_Energy PEM electrolyzers to be used in Air Liquide @airliquidegroup 200MW ELYgator hydrogen electrolyzer plant in Netherlands.
This electrolyzer is claimed to be a first of its kind, using both #PEM & liquid alkaline electrolyzers #LAE.
Not sure whose alkaline electrolyzers will be used.
#hydrogen #H2 #GreenHydrogen #FOAK
So eine verdammte Kackscheiße, don't pardon my French, ich meine das ganz genau so. Danke @martinruecker , dass Du dran bleibst.
#LongCovid #MECFS #PEM #PostCovid @mecfs
via @riffreporter 
oder Bibliotheksausweis: https://www.riffreporter.de/de/wissen/erwerbsminderungsrente-mecfs-rentenversicherung-chronisch-krank
RiffReporter · Zu 97 Prozent bettlägerig, aber für die Rentenversicherung voll erwerbsfähig
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More quotes:
"We also hosted our annual EmPOWER M.E. virtual forum, designed to give patients practical tools and legal knowledge to navigate life with complex chronic illness.
This year’s main session focused on the life-saving practice of pacing — including physical, emotional, cognitive, practical, and sensory strategies …"
Recording of the June 27 EmPOWER M.E. forum:
https://www.youtube.com/watch?v=to9xPPuRM1o
4/n